četvrtak, 29 Septembar 2016 06:04

Živjeti s kroničnom bolesti djeteta

Autor: Ana Rajić, prof. defektolog


Kronične bolesti u djece nisu rijetke: otprilike svako šesto dijete ima neki oblik kroničnog poremećaja, a svaka od tih obitelji ima svoju priču. Priče se, naravno, razlikuju po tome o kojoj je bolesti riječ te kako i kada je bolest otkrivena, ali osjećaji i reakcije djece i roditelja vrlo su slični.

Neminovno, kronična bolest djeteta mijenja obiteljsku dinamiku, a kako će se obitelj i dijete prilagoditi promjenama ovisi o naravi same kronične bolesti, osobnosti djeteta, vremenu kada se bolest pojavila, osobitostima obiteljskog funkcioniranja i reakcijama šire obitelji i zajednice. Neke od najpoznatijih kroničnih bolesti s kojima se susrećemo jesu: dijabetes, kronični bronhitis i bronhijalna astma, epilepsija, bolesti sustava za kretanje, kronične upalne crijevne bolesti (ulcerozni kolitis i Crohnova bolest), srčane bolesti, leukemija, psihoze.

Ono što čini poveznicu među njima jesu stalni kontakti s liječnicima i medicinskim osobljem, hospitalizacije, podvrgavanje različitim medicinskim tretmanima, uzimanje propisanih lijekova, često s neugodnim popratnim pojavama te, kod nekih bolesti, uvođenje dijetetske prehrane i provođenje rehabilitacijskih programa. Poseban položaj kronično bolesnog djeteta, koji se stvara u obitelji, školi, društvu vršnjaka i široj zajednici, može imati negativan utjecaj na razvojni tijek pa im je zato potrebna konstruktivna pomoć i razumijevanje najbližih, ali i zajednice u cijelosti.

Tuga i otpor

Stav prema bolesti i reakcije djeteta velikim su dijelom određeni ponašanjem roditelja. Umjesto prepuštanja tuzi, ljutnji, krivnji, u razdoblju otkrivanja bolesti roditelji trebaju razviti pozitivan stav prema bolesti i prenijeti ga na dijete. Takav odnos prema bolesti smanjit će negativne osjećaje prema njoj i povećati vjerojatnost dobre samokontrole. Djeca su nakon otkrivanja bolesti često ljuta na cijeli svijet, sažalijevaju se ili su u otporu spram činjenice da su bolesna. Zabrinutost, bespomoćnost, ljutnja i frustriranost uobičajeni su osjećaji na početku bolesti; treba ih razumjeti i dopustiti djetetu da ih izrazi. Reakcije su najčešće kratkotrajne jer se djeca mnogo brže i lakše prilagođavaju bolesti nego roditelji. Primjerice, dijete će tako više razmišljati o tome hoće li na vrijeme izići iz bolnice i prisustvovati prijateljevom rođendanu, dok se, s druge strane, roditelji brinu oko samog tijeka bolesti te njenog utjecaja na budućnost.

S obzirom na to da dijete ne razumije bolest i proces liječenja koji će uslijediti, situaciju mu treba objasniti na način primjeren njegovoj dobi. Ponekad manja djeca misle da su sama kriva za svoju bolest (zbog lošeg ponašanja i sl.), pa je i tu potrebno primjereno objašnjenje. Djeca s kroničnom bolešću osjećaju se "različito" od ostale djece. Njihove aktivnosti možda su ograničene specifičnim zahtjevima bolesti, npr. rjeđe sudjelovanje u igri, različita prehrana, izostanak iz vrtića/škole, hospitalizacija i sl. Važno je da s djetetom razgovarate, informirajte se i objasnite mu postupke koji će uslijediti. Ako tajite bolest pred okolinom, djetetu šaljete poruku da se bolesti treba sramiti i na taj način otežavate njegovu prilagodbu. U slučaju da dijete samo može utjecati na pogoršanje ili poboljšanje tijeka bolesti, ovisno o dobi i vrsti bolesti, objasnite mu odgovornosti koje ima samo u odnosu na svoje stanje.

Ljuti na sudbinu

Većina roditelja u procesu prilagodbe na bolest prolazi kroz nekoliko faza. Prva je faza stanje šoka. Nju označuje nedostatak emocija i neprihvaćanje stvarnosti. Često govore: "Ovo nije istina, to se ne događa nama." Roditelji su uglavnom u stanju tjeskobe te nerijetko sumnjaju u točnost dijagnoze. To je posebno izraženo ako dijete uđe u razdoblje potpune remisije. U sljedećoj fazi može biti izraženo stanje odbijanja. Roditelji vjeruju da će se dijete izliječiti na neki drugi način i tada često traže savjete osoba koje se bave alternativnom medicinom, drugih bolesnika, znanaca. Ako im i ostali potvrde dijagnozu, roditelji nerijetko počinju osjećati srdžbu, krivnju, gubitak i depresiju. Preplavljeni su osjećajima tuge, mogu imati smetnje spavanja ili psihosomatske smetnje. Često se povlače, ne mogu se usredotočiti na posao i obveze, čini im se da više nikada neće biti sretni. Pritom mogu biti bijesni na sudbinu, jedno na drugo, na dijete, medicinsko osoblje. Većina roditelja koji postanu depresivni nakon otkrivanja bolesti, psihički se oporavi nakon 6-9 mjeseci. Naposljetku, posljednja faza prilagodbe uključuje promjenu načina života. Tada roditelji konačno prihvate dijete i njegovu budućnost.

Prerana zrelost

Kronične bolesti neminovno mijenjaju način života djeteta, njegove navike, nameću ograničenja, čine ga vrlo ovisnim o roditeljima, a katkad i o medicinskom osoblju. Tako, kronično bolesna djeca katkada mogu postati depresivna i bezvoljna, što nepovoljno utječe na tijek liječenja bolesti, na njihov dalji psihomotorički razvoj i emocionalno sazrijevanje.

No, ne reagiraju sva djeca jednako na bolest. Primjerice, neka djeca će se početi ponašati na način prikladniji za mlađu dob, što nazivamo regresijom, dok će se kod drugih uočiti tzv. pseudozrelost – posebna i dobi neprimjerena ozbiljnost, koja se može tumačiti kao prerana zrelost ili kao obrambena reakcija djeteta. U većine malih bolesnika smanjit će se samostalnost, pojačati ovisnost o roditeljima, pojavit će se strah i nesigurnost.

Sve nabrojeno može biti prolazno, slabijeg intenziteta i ne mora bitno ometati dijete u funkcioniranju. Jedan dio djece, nakon početnog razdoblja prilagodbe, počne jačati samopouzdanje i povjerenje u vlastite sposobnosti. Preduvjet za takav tijek prilagodbe na bolest jesu i što zdraviji psihološki mehanizmi obrane.

Kako smo već istaknuli, odnos djeteta prema bolesti mijenja se ovisno o životnoj dobi kada je oboljelo. Djeca u dobi do pet godina vrlo su ovisna o roditeljima te njihov odnos prema bolesti gotovo u cijelosti određuje ponašanje roditelja. Oni ne shvaćaju svoju bolest.

Nije rijetkost da se osjećaju krivima i misle da se bolest pojavila zato što su bili zločesti i nisu slušali svoje roditelje. Stručnjaci navode da sram i krivnju zbog bolesti djeca osjećaju do svoje sedme godine. Iako to u mnogim slučajevima nije posve moguće, djetetu treba pokušati objasniti što se s njim događa i kakva je priroda njegove bolesti. Roditelji bi u načelu trebali zadržati mjeru u brizi i zaštićivanju svoga djeteta. Napetost i zabrinutost roditelja najlakše se smanjuje dobrom edukacijom o bolesti, što omogućava usvajanje definirane rutine te predvidljivost i sigurnost za dijete i roditelje. Roditelji koji bolest smatraju velikim ograničenjem za dijete, mogu postati popustljivi u odgoju. Bez obzira na brojne poteškoće koje proizlaze iz prirode bolesti i načina liječenja, roditelji bi trebali nastojati odgajati dijete kao i svako drugo.

Djeca u dobi od pet do jedanaest godina otvorena su za učenje i podložna utjecaju autoriteta važnih osoba, primjerice roditelja i liječnika. U toj fazi djeci treba davati izravne upute i objašnjenja, npr. reći im da će se dalje moći igrati, učiti i slično, ali da će pritom morati paziti na, primjerice, uzimanje hrane i lijekova. Značajan dio djece u tom razdoblju može imati probleme vezane za razvoj odnosa s vršnjacima te je zato potrebno pripaziti na utjecaj bolesti na socijalnu prilagodbu te poticati dijete, u skladu s prirodom bolesti, da se uključi u sve aktivnosti uobičajene za tu dob.

Otpor prema liječenju

Povremena pogoršanja bolesti ili/i uzimanje terapije mogu pobuditi zanimanje vršnjaka koji to mogu ispitivati ili komentirati. Navedeno bolesnom djetetu, a pogotovo adolescentu, može biti neugodno. Bolesno dijete može imati loše samopouzdanje i kompleks manje vrijednosti zbog svoje bolesti, osobito ako ga ona ograničava u aktivnostima koje provode druga djeca. Općenito, školsko dijete obično je već samo svjesno svojih ograničenja i često se srami svoje bolesti. Nastojeći ne izdvajati se od svojih vršnjaka, može početi prikrivati bolest, postati nemarno prema sebi, a nerijetko se i opirati liječenju, što se posebno odnosi na adolescente. Adolescenti mogu imati osjećaj manje vrijednosti, bespomoćnosti i ljutnje zbog kronične bolesti te se zbog toga mogu ponašati kao da su zdravi, što može ozbiljno ugroziti tjelesno zdravlje.

U kronično bolesnog djeteta u prvom je planu uvijek njegovo tjelesno stanje, no ne smije se zaboraviti da stav prema liječenju i sposobnost prilagodbe na bolest najvećim dijelom ovise o psihičkom zdravlju. Roditeljima u tom razdoblju nerijetko postaje problem ohrabrivati djecu u njihovoj neovisnosti jer su svjesni dječjeg eksperimentiranja i mogućeg ugrožavanja kontrole bolesti. Neizbježan je strah da se djeci što ne dogodi tijekom prvih noćnih izlazaka, ali to ne smije biti razlogom za isključivanje djece iz aktivnosti primjerenih njihovoj dobi. Roditelji trebaju shvatiti razliku između situacija koje su uvjetovane bolešću i onih koje to nisu. Kad se pojavi neki problem, kao npr. kad dijete nakon zabave ima pogoršanje slike bolesti, važno je ne reagirati emocionalno, svladati zabrinutost i paniku i pokušati to iskustvo pretvoriti u nešto korisno. Dobro je sjesti s djetetom, pokušati utvrditi što se dogodilo i zajedno dogovoriti pristup koji će onemogućiti da se to dogodi i sljedeći put. Posebno je važno razumjeti ih, ne kažnjavati ni posramljivati, nego im omogućiti da otvoreno razgovaraju o tome kako se osjećaju i pomoći im da riješe probleme. Treba biti svjestan činjenice da oni imaju život i izvan bolesti.

Prijenos odgovornosti na dijete

Prva roditeljska reakcija na spoznaju da dijete boluje od kronične bolesti jest šok i nevjerica. Niti jedan roditelj nije psihički pripremljen imati bolesno dijete. Potom najčešće nastupa žalost, srdžba te mješavina osjećaja straha, brige i bijesa. Kako će se roditelj braniti od te traume, ovisi o osobnosti roditelja, kao i o kulturalnim i socijalnim osobitostima njegova života. Većina roditelja nakon prvog šoka pribrano i realno poduzima sve da pomogne djetetu, rijetki očajavaju i ne poduzimaju ništa. Pojedini roditelji mogu postati depresivni, drugi agresivni, a treći se pitaju zašto baš oni imaju bolesno dijete. Briga za bolesno dijete bit će konstruktivnija, a reakcija obitelji na bolest djeteta adekvatnija što su roditelji psihički zdraviji i što je emocionalna situacija i povezanost u obitelji prije pojave bolesti bila bolja.

Nakon početnog šoka, u nekim obiteljima majka, otac ili oboje potpuno se posvete njezi bolesnog djeteta. Zaštićivanje djeteta potječe iz roditeljske istinske brige i straha za dijete, no u kronično bolesne djece roditelji često prezaštićuju dijete. Pretjerano zaštićivanje onemogućuje djetetu stjecanje vještina i emocionalne zrelosti te stvara u njemu osjećaj bespomoćnosti. Bolesno dijete u obitelji može biti u povlaštenom položaju, što u braće izaziva mješavinu ljubomore, zavisti i krivnje nastalih zbog ljutnje koja prati takvu situaciju.

Tako zdrava djeca mogu promijeniti svoje ponašanje te na različite, najčešće neadekvatne načine pokušati privući pozornost roditelja. Kada dijete oboli od kronične bolesti, vrijeme nije stalo. Dijete i dalje raste i prolazi sve razvojne faze, sa svim njihovim osobitostima. Kako bi pomogli djetetu da zdravo odrasta, roditelji se trebaju brinuti i o sebi i svojim potrebama. Dijete može znati da je prva i najvažnija briga svojih roditelja, ali nije dobro za njega da misli kako je njihova jedina briga.

Osnovna je zadaća svakog roditelja pomoći djetetu da postane samostalna, zrela odrasla osoba. Najveći je problem utvrditi kada i na koji način prenositi odgovornosti za brigu o bolesti s roditelja na dijete. Ako djeca imaju premalu odgovornost, mogu se osjećati nesposobnima i sumnjati da se uopće mogu sami brinuti o sebi. S druge strane, ako prerano moraju preuzeti previše odgovornosti, može doći do poteškoća u kontroli bolesti i osjećaja nesigurnosti i neuspješnosti.

Roditelji će pomoći djetetu u preuzimanju odgovornosti ako:

• pitaju dijete kako bi ono riješilo neki problem umjesto da ga oni riješe sami,

• polako i postupno uče dijete pojedinim vještinama,

• hvale i nagrađuju dijete zbog truda koji ulaže, a ne kritiziraju ga kad pogriješi,

• budu sigurni u svoje znanje i vještine zbrinjavanja dijabetesa,

• zajedno s djetetom postave realne ciljeve i očekivanja.

Zadržite emocionalnu bliskost

Katkad su obitelji kronično bolesne djece opterećene poremećajima odnosa između roditelja. Djeca će često na takvu, za njih stresnu situaciju, reagirati pogoršanjem bolesti. Tako će skrenuti roditeljsku pozornost na sebe i svoju bolest te će roditelji, zaokupljeni brigom oko djeteta, svoj odnos potisnuti u drugi plan. Iskustvo koje dijete stječe u takvim situacijama upućuje ga na pogrešan način kojim okuplja i ujedinjuje obitelj. U takvim slučajevima roditelji se katkad i mire uz bolesničku postelju djeteta ili ostaju u vezi samo zbog djeteta. No, dijete će kad - tad osjetiti agresiju svojih roditelja i takva situacija gotovo sigurno nema dobru dugoročnu prognozu.

Nerijetko, roditelji preuzimaju ulogu medicinskog osoblja, čiste, mažu, masiraju, previjaju, pokrivaju, zanemarujući pritom ostale aspekte komunikacije s djetetom. Na taj način emocionalno se udaljuju od djeteta, no to čine nesvjesno, braneći se od teške situacije u kojoj su se našli. Oni pak smatraju da na posve odgovarajući način iskazuju ljubav i brigu, propuštajući pritom dječje osjećaje i rasploženja.

Obiteljska dinamika često se mijenja i u socijalno-ekonomskom pogledu. U nekim bolestima dijete zahtijeva takvu njegu koju mu nije moguće pružiti na drukčiji način nego da netko od roditelja zanemari svoju profesionalnu karijeru i posveti se djetetu. Bolest može i financijski biti zahtjevna. Život obitelji izvan obiteljskog okružja često osiromašuje. Velik broj ljudi koji nije sposoban nositi se s problemima svojih prijatelja, ali nerijetko i sami roditelji bolesnog djeteta, zanemaruju svoje prijatelje. Oni najčešće imaju uvid u situaciju i svjesni su preokupiranosti djetetom i bolešću, ali nemaju kapaciteta promijeniti situaciju. Dobar način podrške roditeljima može biti uključivanje u psihoedukacijske grupe roditelja pri bolnicama. Navedene grupe omogućuju ljudima bolje razumijevanje događaja u njihovom obiteljskom okruženju i u njima samima, odnosa među članovima i njihovog života promatranog izvana. Sve to može olakašati mogućnosti promjena, smirenja i bolje preraspodjele svojih kapaciteta i vremena.

Moja sestra uvijek je na prvome mjestu

“Ako dobijem bolesna klinca, htjet ću i dvoje zdravih. Zato što se s bolesnim bratom ili sestrom baš i ne možeš igrati, ne možeš se potući ili ih udariti. Ako sestra i ja poludimo jedna na drugu, uvijek ja moram reći da mi je žao.” To su izjave djece kojima su braća ili sestre kronično bolesni ili invalidi, a koje nam pokazuju kako kronična bolest izgleda u očima djeteta te na koji način utječe na djetetovu sliku o sebi i njegovu ulogu u obitelji i drugim socijalnim grupama. Od iznimne je važnosti poznavati dio misli koje se javljaju kod te djece.

Ovdje ćemo navesti neke:

Moji roditelji provode puno vremena s mojim bratom, u bolnici i na drugim mjestima.

Moji roditelji često se razljute kada ih nešto pitam.

Uvijek ja moram biti pažljiv i pomagati.

Moja sestra uvijek je na prvome mjestu.

Mislim da moji prijatelji misle da sam čudan.

Ponekad me sram hodati s bratom.

Ponekad se bojim da ću postati kao moj brat.

Ponekad mislim da moji roditelji vole samo moju sestru.

Katkad se naljutim na sestru i poželim da je nema. Poslije se osjećam krivim. Tada mislim da sam zao.

Ponekad pomislim da sam ja za sve to kriv.

Neke stvari razumijem puno bolje od mojih prijatelja zato što imam brata.

Sretan sam i ponosan što mogu pomoći sestri.

Ponekad razmišljam o tome kako bih se ja morao brinuti o sestri da mama i tata umru.

Razmišljam o puno toga o čemu ne mogu ni s kim razgovarati.

Sve te misli jesu uobičajene, no roditelji bi trebali znati da ih djeca neće tako lako sama otvoreno iskazati, već im je potreban poticaj. Stoga, budite im dobar primjer i sami otvoreno iskazujte svoje misli i osjećaje i s njima potičite razgovore o toj temi. Kada braća i sestre pokazuju odgovornost pomaganjem i nenametljivošću pokažite im da to cijenite i ohrabrite ih da budu slobodniji. Ako pak postanu “teški” ili “drski”, budite svjesni da dijete postaje drsko ne zato što je ono doista takvo, već da privuče vašu pažnju. Dakle, vrijeme je da poslušate svoje dijete. Biti dio obitelji koja ima kronično bolesno dijete specifično je po mnogočemu, ali često nije teže od odrastanja u brojnim drugim obiteljima.

Škola i bolest

Prilikom polaska djeteta u školu roditelji i dijete trebaju nastavnicima i vršnjacima dati upute vezane uz terapiju, eventualnu dijetu i neke specifičnosti bolesti te naglasiti kako je potrebno ponašati se prema djetetu u skladu s njegovom bolešću, no omogućiti mu sudjelovanje u svim školskim aktivnostima i na taj način umanjiti osjećaj različitosti i unaprijediti osjećaj samopoštovanja. Postoji više načina na koji roditelj i dijete mogu prenijeti informacije o bolesti nastavnicima i vršnjacima u razredu, što će pridonijeti sigurnosti djeteta tijekom boravka u školi i boljoj prilagodbi na bolest:

• nužno je dogovoriti sastanak djeteta i nastavnika na kojem se daju usmene i pisane informacije o bolesti,

• za mlađu djecu dobro je da roditelj ili član medicinskog tima u razredu održi predavanje ili razgovor o načinu života,

• starije dijete može iskoristiti znanje o bolesti i pripremiti temu za seminarski rad i tako detaljnije informirati vršnjake.

Uspješno prenošenje odgovornosti zahtijeva usku suradnju roditelja, djeteta i članova medicinskog tima, koji zajedno trebaju dogovoriti vrijeme i način prenošenja odgovornosti. To je proces koji započinje otkrivanjem bolesti i postupnim uključivanjem djeteta u brigu o sebi, što podrazumijeva odgovarajuću, dobi primjerenu edukaciju i poticanje na aktivnosti za koje je dijete sposobno.

Psihosocijalna prilagodba na bolest

Djeca i mladi s bolesti (i njihovi roditelji), koji su postigli zadovoljavajuću prilagodbu na bolest, najčešće imaju ove osobine:

• Kontrolirati bolest znači živjeti zadovoljno, uz ostvarenje najvažnijih osobnih ciljeva, unatoč bolesti. Djeca se osjećaju uspješnima u ostalim aspektima života, u školi, sportu, društvu vršnjaka i ne dopuštaju da bolest postane ograničenje u svakodnevnom životu.

• Bolest zauzima samo malen dio njihovih misli i energije tijekom dana. Svakodnevne aktivnosti samokontrole postaju automatske navike koje zahtijevaju emocionalni angažman, kao što je npr. pisanje domaće zadaće. Samokontrolu vide više kao nužnu odgovornost za održavanje zdravlja nego kao opterećenje i zapreku.

• Kad god je to potrebno, u stanju su govoriti drugima o svojoj bolesti, više kao o poučnom iskustvu za budućnost nego kao o teretu. Dobra je psihološka prilagodba na bolest proces, a ne događaj. To je dugotrajno nastojanje da se uspješno iziđe na kraj s izazovima života s bolesti i da se uz to dobro osjeća unatoč povremenim neuspjesima i razočaranjima. Prihvaćanje bolesti preduvjet je dobre kontrole bolesti te je, uz stalnu edukaciju, povremeno potrebno potražiti i psihološku pomoć. U procesu prilagodbe pomažu susreti s drugim bolesnicima i njihovim roditeljima, kao i kampovi i skupine za potporu što olakšavaju djeci i mladima da uspješno prihvate bolest kao sastavni dio života, koji ih ne opterećuje i ne ograničuje u znatnoj mjeri.

 

Izvor: Narodni zdravstveni list, dvomjesečnik za unapređenje zdravstvene kulture, god. LIII, br. 622-623, Nastavni zavod za javno zdravstvo PGŽ u suradnji s HZJZ, Rijeka, studeni-prosinac 2011, str. 1-8. 

Ocijeni
(4 glasova)
Čitano 1308 puta

Magazin Ašk